La Sindrome emolitica uremica, causata dall’ingestione di prodotti a latte crudo contaminati da escherichia coli Stec, è una malattia acuta rara che può essere letale. I genitori della vittima hanno un solo obiettivo: informare ed educare sui rischi alimentari
Dopo il caso di Coredo in Trentino, della scorsa estate, un altro bambino cade vittima della Seu, la Sindrome emolitica uremica. Una gita in montagna, un assaggio di vari formaggi a latte crudo, poi l’emergenza e l’agonia che si conclude tragicamente. Elia Damonte avrebbe compiuto 3 anni il 30 maggio. Non ce l’ha fatta. E adesso i genitori portano avanti una crociata per evitare che la tragedia possa ripetersi. Abbiamo parlato con Marco Damonte e Sonia Gerelli, genitori del piccolo Elia deceduto a Genova il 21 maggio 2024, a pochi giorni dal suo terzo compleanno, dopo aver sviluppato la Seu a seguito del consumo di uno o più prodotti caseari a latte crudo presumibilmente contaminati da Escherichia coli. «Con profondo dolore e una promessa fatta al nostro bimbo durante quei terribili 51 giorni di terapia intensiva, ci siamo attivati per far sì che non debba mai più succedere ad un altro bambino. Questa è la nostra battaglia».
Elia è stato infettato in gita in montagna, cosa è successo?
Abbiamo passato qualche giorno in montagna, il 23 marzo abbiamo comprato e consumato formaggi freschi spalmabili e tome più stagionate, yogurt, gelato e latte presso artigiani e caseifici di zona. Una settimana dopo il nostro bambino ha sviluppato una forte dissenteria.
Veramente no. Non avevamo mai fatto caso alle diciture perché non credevamo che un prodotto genuino fosse un rischio per la salute.
Poi cosa è successo?
La mattina di Pasquetta Elia ha iniziato a manifestare disturbi neurologici che ci hanno preoccupato. Non riusciva a tenere il biberon con due mani e a stare seduto sul letto, a stento camminava. L’abbiamo subito portato all’ospedale dove è andato in coma. Qui gli organi hanno iniziato a cedere. La causa è presumibilmente legata al consumo di latticini prodotti con latte non pastorizzato. Grazie agli esami condotti all’ospedale pediatrico e ai test effettuati dallo Spallanzani di Roma, con tutta probabilità la causa è uno dei formaggi che abbiamo acquistato, prodotto con latte crudo non pastorizzato. I sintomi e la tempistica d’incubazione lo confermano. Dopo 51 giorni in rianimazione abbiamo preso la decisione più difficile che due genitori debbano mai affrontare: abbiamo chiesto ai medici di lasciarlo andare, nel caso in cui fosse nuovamente andato in arresto cardiaco.
È in svolgimento un’indagine, ma voi non sapete quale prodotto ha infettato Elia?
No, abbiamo consumato vari prodotti da negozi e caseifici diversi; da una parte questo ci aiuta a non puntare il dito ma dall’altra ci dà un senso d’impotenza incredibile. Il gelato di sicuro non è un alimento responsabile perché il prodotto subisce comunque pastorizzazione. Gli altri non sappiamo. Ogni caseificio fa ciò che meglio ritiene. Ma da nessuna parte e da nessuno abbiamo avuto indicazione che i prodotti a latte crudo freschi o a media stagionatura fossero pericolosi per la salute dei bambini. Vogliamo chiarire che i prodotti caseari a latte crudo sono un’eccellenza della nostra cultura e rispecchiano in maniera assoluta le biodiversità e le tipologie di allevamento delle nostre valli e delle nostre regioni. Riteniamo però che sia doveroso essere informati di alcune specificazioni in merito.
Quello che manca è informazione. La consapevolezza che i prodotti a latte crudo sono pericolosi per i bambini ancora non è diffusa come dovrebbe? Cosa serve?
Fin dai primi giorni di ospedale abbiamo compreso la gravità della condizione di nostro figlio, e una volta conosciuta la causa che ha scatenato la sindrome ci è caduto il mondo addosso. Soprattutto, quando è stato chiaro che si sarebbe potuto evitare il tragico epilogo. È ormai noto a tutti che il pollo crudo va tagliato su un tagliere diverso per evitare la contaminazione da possibile salmonella, e che la carne non va consumata cruda. Invece pochi sanno che lo stesso vale anche per un formaggio fresco a latte crudo. Può capitare che prodotti di questo genere siano contaminati da Escherichia Coli, ma se negli adulti l’intossicazione non ha conseguenze gravi, nei bambini l’organismo non ha difese sufficienti per combattere e subentrano danni letali a livello renale.
La vostra perdita è recente e nonostante il dolore vi siete attivati subito. Come vi state muovendo per portare avanti la vostra lotta alla disinformazione?
Gli obiettivi sono sostanzialmente due e possono progredire in maniera parallela. Il primo prevede di diffondere il più possibile i pericoli dei prodotti caseari a latte crudo (freschi, a breve e media stagionatura) per i bambini, attraverso la pubblicazione di volantini e pieghevoli da affiggere e distribuire presso luoghi di commercio, o durante manifestazioni e mercati nel nostro comune e se possibile in quelli limitrofi.
Vi state rivolgendo inizialmente a istituzioni regionali, per poi passare in futuro a livello nazionale. Quali sono stati i primi passi?
Essendo entrambi volontari per la Croce Rossa Italiana e istruttori di manovre di disostruzione delle vie aeree, di BLS-D (Supporto di Base delle Funzioni Vitali e Defibrillazione) su paziente pediatrico e adulto, e di nozioni per il sonno sicuro nei bambini, abbiamo ideato e proposto al Comitato CRI Liguria e con preghiera di estendere la richiesta al Comitato Nazionale CRI di integrare gli incontri formativi proposti alla popolazione con un corso informativo sui rischi relativi all’alimentazione in età pediatrica (minore di anni 15). Abbiamo contattato tutte le ASL liguri con buoni esiti. L’idea è quella di creare un progetto comune a livello regionale, da estendere poi a tutto il Paese dove si informano le famiglie dei rischi.
La SEU è poco conosciuta. Sappiamo che la carne di pollo o maiale non va consumata cruda, mentre non è conosciuto il rischio per quanto riguarda i prodotti a latte non pastorizzato. Il consumatore va informato prima di tutto in sede di acquisto?
Si, assolutamente. Chi non sa, come noi, compra con fiducia. Abbiamo anche contattato alcune grosse catene di distribuzione, in particolare quelle con linee di produzione proprie. Non abbiamo ottenuto molte risposte e un po’ ce lo aspettavamo, ma continuiamo ugualmente, con ostinazione. Il mese scorso ci ha risposto invece Coop Liguria con i cui dirigenti abbiamo avuto un piacevole incontro, si sono dimostrati sensibili al problema. Per realizzare il nostro progetto l’azienda desidera però avere una conoscenza e consapevolezza maggiore circa la malattia e il suo sviluppo. Riteniamo che tale azione da parte loro sia più che giusta, per poter affrontare poi un adeguato marketing.
Il vostro secondo obiettivo è ben più incisivo e definitivo. A che punto siete?
Puntiamo ad arrivare ad un disegno di legge che indichi in maniera esaustiva ed inequivocabile il tipo di lavorazione del prodotto caseario venduto, sia esso a latte crudo oppure pastorizzato ed il pericolo intrinseco dei prodotti a latte crudo a breve e media stagionatura proposti ai bambini di età inferiore ai 10 anni, attraverso una dicitura chiara e ben leggibile nonché l’apposizione di un bollino rosso sbarrato con l’immagine stilizzata di un bambino e la scritta 0-10 anni. Abbiamo intenzione di non rendere vana la morte di Elia e prevenire il pericolo con una corretta etichettatura. Per fare sì che questo avvenga, stiamo cercando appoggi presso i politici locali, in prima persona il nostro Sindaco che si è reso molto disponibile per le attività da svolgere sul territorio ed anche politici regionali e parlamentari. Siamo fiduciosi e magari abbiamo una visione utopistica, ma crediamo fermamente che, qualora venisse proposto un disegno di legge specifico, dovrebbe essere accolto da tutti gli schieramenti, poiché è una problematica che può colpire chiunque.
In questo ultimo mese che risposte avete avuto a livello governativo?
Dal punto di vista sociale stiamo riscontrando grande sostegno e solidarietà. Mentre in ambito politico non abbiamo grosse evidenze, non siamo ancora riusciti ad avere un confronto diretto più “in alto” di quello regionale. Noi possiamo fare di tutto ma serve un intervento del governo a completare quello che stiamo facendo localmente. Questo può avvenire solo legiferando in tal senso.
Qual è la situazione attuale?
Al momento il decreto legge 158 del 2012 per lo sviluppo del Paese mediante un più alto livello di tutela della salute, secondo l’Art. 8 comma 6-10 riguardante la salute alimentare, afferma che la vendita di latte e crema di latte crudi destinati al consumo umano diretto deve riportare in etichetta le informazioni stabilite dal ministero della Salute. In caso di vendita diretta, un cartello deve informare il consumatore di bollire il prodotto prima del consumo. Per la produzione di gelati, il latte crudo deve essere sottoposto a trattamento termico conforme ai requisiti del regolamento (CE) n. 853/2004. La vendita di latte e crema crudi tramite distributori automatici deve seguire le indicazioni del Ministero della Salute ed è vietata la somministrazione di latte e crema crudi nella ristorazione collettiva, comprese le mense scolastiche. Non c’è grande chiarezza. Basterebbe un avviso che mette in guardia al banco vendita che si tratta di “Prodotto a latte crudo non indicato per bambini sotto i 10 anni” per un consumo consapevole.
Ma anche chi vende deve poter informare i consumatori dei potenziali rischi?
Certamente. E noi che acquistiamo dobbiamo parlare, chiedere, fare domande a chi vende. Chiediamo sempre con che tipo di latte è prodotto il latticino che intendiamo dare ai nostri bambini. Pretendiamo chiarezza nelle etichette quando acquistiamo. Se abbiamo dei dubbi e non ci vengono chiariti, scartiamo il prodotto e acquistiamone un altro a latte pastorizzato. I prodotti caseari a latte crudo con stagionatura oltre i 9-12 mesi non rientrano in queste restrizioni, poiché la lunga stagionatura e le tecniche di lavorazione diminuiscono la concentrazione di patogeni.
Il viaggio del Trenino di Elia
Sonia e Marco hanno creato un progetto, “Il trenino di Elia”, con cui puntano a raggiungere una serie di obiettivi. «I pieghevoli e le locandine che abbiamo prodotto stanno circolando. È bello vedere testimonianze di dove stanno arrivando, che piano piano stanno girando per paesi e località, informando famiglie e commercianti su cosa è la SEU e come la si può evitare. Sono tanti bellissimi viaggi che forse il nostro bambino non avrebbe mai avuto l’opportunità di fare in vita».
Il Gambero Rosso
